Ekspertka: konieczna ciągłość opieki kardiologicznej nad pacjentami z wrodzoną wadą serca

ZdrowieEkspertka: konieczna ciągłość opieki kardiologicznej nad pacjentami z wrodzoną wadą serca

Specjalistka mówiła o tym na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, które odbyło się w piątek w Senacie RP.

Jak przypomniała konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej dr Maria Miszczak-Knecht, około 30 proc. wad u noworodków stanowią problemy kardiologiczne. Występują one u około 8 noworodków na 1000 urodzeń. „Jeżeli przyjmiemy że w 2020 r. mieliśmy niewiele ponad 355 tys. urodzeń, to znaczy, że około 3 tys. noworodków urodziło się z wadą serca” – powiedziała specjalistka. Dodała, że ok. 20 proc. z nich wymaga interwencji w pierwszych dniach życia.

Kardiolog zwróciła uwagę, że ponieważ wady serca są tak powszechne, bardzo wcześnie zaczęto wprowadzać różne techniki ich leczenia, przede wszystkim nowe techniki operacji. „Na przestrzeni 40 lat – pomiędzy 1940 r. a 1980 r. powstała znamienita większość rodzajów operacji, którymi nadal dzisiaj się posługujemy i to w zdecydowany sposób wpłynęło na przeżywalność naszych pacjentów, która początkowo wynosiła zaledwie 15 proc. a dzisiaj jest to ponad 90 proc.” – mówiła dr Miszczak-Knecht.

Dodała, że od lat 60. XX w. notuje się też bardzo duży rozwój kardiologii interwencyjnej, która wspiera działania kardiochirurgiczne. „W ostatnich latach pojawiły się również interwencje u płodów, które zmieniają przebieg naturalny – i tak już zmieniony wcześniej przez interwencje chirurgiczne – wady wrodzonej serca” – tłumaczyła kardiolog.

Podkreśliła, że poprawiła się nie tylko przeżywalność pacjentów, ale również ich długość życia. Z dwóch największych rejestrów pacjentów z wadami wrodzonymi serca – rejestru kanadyjskiego i holenderskiego – wynika, że w latach w latach 1987-2005 o 15 lat średnio wydłużyła się mediana wieku tych pacjentów w chwili zgonu. „Natomiast dla pacjentów z ciężką wada wrodzoną okres przeżycia wydłużył się w tym czasie od 2 do 23 lat” – mówiła dr Miszczak-Knecht.

W ten sposób powstała zupełnie nowa grupa pacjentów, z problemami, które do tej pory nie były znane lekarzom. „Ta przeżywalność i długość życia wpływają bezpośrednio na to, że ta populacja osób dorosłych z wrodzoną wadą serca ulega zwiększeniu” – powiedziała kardiolog. W USA jest ona szacowana na ponad 2 mln pacjentów, a w Polsce na ok. 100 tys. pacjentów.

„Wielkość tej grupy, jak również jej problemy, implikują konieczność zmian systemu opieki nad pacjentem z wada wrodzoną serca” – podkreśliła specjalistka.

Przypomniała, że u osób z wadą wrodzoną serca występują odległe problemy medyczne wymagające i leczenia szpitalnego, i interwencji. Są to: niewydolność krążenia, nadciśnienie płucne, zaburzenia rytmu, zapalenie wsierdzia.

„Od strony opieki medycznej to jest populacja bardzo trudna, po pierwsze dlatego, że są to małe grupy pacjentów, w związku z tym nasza wiedza jest budowana głównie poprzez doświadczenie (…), mamy duże zróżnicowanie patologii i zróżnicowanie technik naprawczych, mamy złożoność problemów medycznych i psychologiczno-emocjonalnych. To wszystko powoduje, że tak naprawdę, jeżeli chcemy zapewnić tym pacjentom wysoki standard opieki, to osoby, które się zajmują tymi pacjentami, muszą reprezentować najwyższy poziom wiedzy i umiejętności” – mówiła dr Miszczak-Knecht. Dodała, że konieczna jest także współpraca w zespołach wielospecjalistycznych oraz zajęcie się wieloma problemami tych chorych, nie tylko medycznymi, ale na przykład natury psychologicznej.

„To jest bardzo ważne dlatego, że krzywa przeżycia pacjentów dorosłych z wadą wrodzoną serca bardzo zależy od rodzaju opieki i to lepsze przeżycie dotyczy pacjentów, którzy pozostają pod opieką ośrodków referencyjnych, ośrodków wysokospecjalistycznych i z dużym przepływem pacjentów, czyli ośrodków, w których możliwe jest w miarę szybkie zebranie doświadczenia, a jednocześnie poprzez konsultacje na wielu poziomach opieki i kardiochirurgicznej, i kardiologicznej wypracowanie optymalnego sposobu leczenia dla danego pacjenta” – tłumaczyła specjalistka.

Jak przypomniała, zarówno amerykańskie, jak i europejskie wytyczne, dotyczące opieki nad pacjentem z wadą wrodzoną serca, zwracają uwagę na to, że wymaga on opieki „od urodzenia do śmierci”. „A my możemy posunąć się już na pewno krok dalej i powiedzieć, że w tej chwili ta opieka zaczyna się już na poziomie płodu. To jest bardzo ważne, ponieważ tak naprawdę ponad 85 proc. pacjentów z patologią wrodzoną ma rozpoznanie postawione prenatalnie” – podkreśliła konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej. Dodała, że to w istotny sposób skraca ich drogę dotarcia do odpowiednich ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie.

Jak oceniła, w Polsce najważniejsze jest stworzenie mechanizmów umożliwiających współpracę pomiędzy ośrodkami kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych, tak by zapewnić chorym kompleksową i ciągłą opiekę.

Dr Miszczak-Knecht zwróciła uwagę, że według wytycznych pacjenci z wadami serca powinni przez pewien okres być pacjentami wspólnymi kardiologów dziecięcych i kardiologów dorosłych. Ten okres wspólny powinien się zaczynać już od 12. roku życia, a minimum 2 lata przed przejściem tych pacjentów pod opiekę ośrodka dla dorosłych.

„Jest to bardzo ważne, ponieważ daje możliwość zapoznania się z pacjentem, zapoznania się z jego problemami” – mówiła. Kardiolodzy dziecięcy muszą wprowadzać kardiologów dorosłych w problemy swoich pacjentów.

Wśród innych potrzeb specjalistka zwróciła też uwagę na konieczność powstania zespołów opieki dla pacjentów z wadami wrodzonymi serca. (PAP)

Autroka: Joanna Morga

jjj/ agt/

ŹródłoPAP

Sprawdź nasze inne treści